【當他生病的那一天-20】未知盡頭的延長賽,活在當下

六個療程到了尾聲,轉眼,從前一個夏天,到下一個夏天,2019年5月,醫生告訴我們六個療程結束了。 

But,萬事都有個but⋯⋯

主治醫師本來巡房的時候我在走廊開電話會議,電話會議後我去護理站找他,看有什麼要交代的。主治醫師邊打一個電話,邊若無其事地跟我說,因為小安當時的腫瘤比較大,也有侵犯到胸骨,保險起見,我們再繼續放射治療,這並不是小朋友的瀰漫性大B細胞淋巴癌固定的療程,但我們把這個再做完。放射科會做照會,我們配合放射科。然後我的主治醫師,一如以往覺得我心臟很大可以承受這一切的去忙他其他的事了⋯⋯ 

孩子和我們以為療程就此結束,沒想到迎來一個延長賽,想想也很為難主治醫師,搞不好他一開始就很忐忑覺得這一定要加一輪放射治療,但是他也忍住沒說。讓我有耐心,先做完六個療程。 

放射治療,俗稱電療,是一台直線加速器產生放射性物質,用高能量的放射線來破壞癌細胞,是局部的治療,但也會在局部產生副作用。看過戰友哥哥做高劑量的放射治療,局部的皮膚像微微的燙傷,做完也異常疲勞。

那天晚上,牧潔媽媽(那時候牧潔還在,我們一起住院)知道我們要開始跑延長賽,她偷偷地把她裝在保溫杯的啤酒,倒一點給我。對,那一天,她也看了牧潔的MRI,她才剛哭過,才剛去對面7-11買了杯啤酒,她就大方地分給我。她說,延長沒關係,有終點就好!

來吧!延長賽!來跑,看得到終點或看不到終點沒關係,至少我們還有延長賽可以跑,和其他孩子比起來,已經萬幸,至少我們能試試看,延長賽後有沒有用。

小孩心態很好,只要確定不用繼續住院,每天來回醫院連續十五天,他就好。(那個,小孩,這也代表你媽我要每天帶你來回醫院十五天,我們沒太多幫忙,你知道吧?他看著我,覺得沒問題,「不是都你在帶我的嗎?」) 

放射科先在他的身上畫上大十字,他在被畫的時候一直笑,很癢,不能洗澡、不能把這些點點洗掉,這是到時候直線加速器要定位的地方。定位不清楚,放射線會破壞其他沒有癌細胞的組織。 他本人覺得很酷,尤其不用洗澡更是開心地不得了,我每天都要檢查,線還在不在。

每天舟車往返的行程本來是這樣:讓他睡到我要上班的時候,我帶去上班,然後到預定的時間,我們坐車去醫院,做完再跟我回公司上班。做第三次之後就發現不太行,他做完放射治療會非常疲累,上了計程車秒睡,或是第二天早上完全叫不起來,因為太累,沒辦法跟我去公司,但我還是需要上班,所以我買了一張躺椅放在我的辦公室,我帶他去公司後如果我要出去開會,他會在躺椅上繼續睡,我們就這樣堅持十五天每天來回醫院的延長賽。

放射治療的直線加速器在台大醫院舊院區的地下室,有好多台。每次去,要換衣服、等號碼,和滿屋子的阿公阿媽叔叔阿姨一起坐在等候室,每一天,都是驚奇的眼光。每個阿公阿媽叔叔阿姨都是驚恐的眼神,竊竊私語,這麼小的孩子,怎麼也在這邊做放射治療。除了竊竊私語和狐疑的眼神外,每一天,對,這二十天的每一天,都會有人問我們,為什麼他會在這裡。

一開始,我好言好語,他是淋巴癌,做完化療了,來做放射治療加強。情況好的時候,阿公會很有力氣地,不管他自己的氣切不舒服,跟我們說加油。情況不好的時候,阿嬤問完會說:「么壽,這麼小你怎麼讓他生病」,再更不好的時候,阿姨問完自己開始哭泣自己的病,我們邊等號碼還要安慰她:「不要擔心,你會好,阿姨你的乳癌才早期,會沒問題的。」

前面幾次,我還有辦法微笑,後來我臉超級臭,都很想叫他們不要問了,或跟小安說我們乾脆掛個牌子好了,省得我一直回答,小安說,「你這樣很沒禮貌,他們也是關心,然後他們不懂。他們連他們自己為什麼生病都不知道了,怎麼會能接受小孩也生病,你還是好好回答好了。」

我們就這樣,二十天來回醫院。做完最後一天的放射治療,他在等待室跳著出去,我們也記錄下這一天。

不過這還不是延長賽的盡頭,因為,腫瘤會回來。(苦笑) 對,腫瘤會回來,一個晚期的淋巴瘤,腫瘤會回來,不知道時間、不知道形式、不知道它躲在哪裡。就算原來淋巴腫瘤沒有跑出來,小朋友也要密切監測因為使用化療引起的另外一個副作用,引發血癌。(寫到這邊,我忍不住甩滑鼠,不能丟筆,不是用筆寫的⋯⋯) 對,心中無限的髒話,無限循環。

就是看到過小時候淋巴癌後來變成血癌的大哥哥。 在一開始治療的時候,我們都知道會有這個風險,但當時只想孩子活下來,化療的副作用這個不算什麼,但是等到真的看到這種個案後,你才知道永遠不會好,永遠你都要提心吊膽,等它回來。

所以我們的延長賽沒有盡頭,繼續每個月抽血看芽細胞,每三個月住院全身大檢查。往下的路,不只是臨床數據上的一年內復發率、五年存活率,我們就活在當下的每一天,今天過完過明天,每一個今天!

【當他生病的那一天-1】你沒有想過,日子突然會變成這樣

【當他生病的那一天-2】Say Hi to 你9歲兒子的腫瘤科醫師

【當他生病的那一天-3】逼死人的愧疚感

【當他生病的那一天-4】標準病人

【當他生病的那一天-5】旅程中缺席的父親

【當他生病的那一天-6】我要證明我是他媽

【當他生病的那一天-7】我和我們的新家

【當他生病的那一天-8】學習而來的體貼

【當他生病的那一天-9】來自全世界的善意

【當他生病的那一天-10】聖誕節後的第一次道別

【當他生病的那一天-11】為了孩子我們要更照顧好自己

【當他生病的那一天-12】做工父親的背影

【當他生病的那一天-13】跨過一個年

【當他生病的那一天-14】帶著神聖盔甲離開的姐姐和愛她的孩子們

【當他生病的那一天-15】地震中的背針

【當他生病的那一天-16】牧潔是打不倒的女孩

【當他生病的那一天-17】大女孩的夢想

【當他生病的那一天-18】我們都好怕的期中考

【當他生病的那一天-19】台大兒童癌症病房的護理師和醫生們

【當他生病的那一天-21】回學校的路,很長

Karen

又叫凱倫,43歲台北女子,台北上海兩地擔任過醫藥顧問業專業經理人,也在大學教過書。在一年內從旅居的上海回台、離婚和孩子確診癌症後,重新看人生。
facebook-default
ig-default