【當他生病的那一天-16】牧潔是打不倒的女孩

爸媽叫她牧牧,我們叫她牧潔。小小女孩,美麗的小小女孩。

有一陣子,牧潔進出加護病房,發了幾次病危,進出程度之頻繁,我想爸媽和我們都算不出來了,她卻又都神奇的出來,對,病危通知都發了好幾次,她還是出來了!

我都會跟每個媽媽說,牧潔是打不倒的女孩!加護病房不會收她的,上帝不會這麼快帶她走的!她那麼凶,每次在走廊跟阿姨散步都會拿著玩具槍,明明是個水靈的女孩,最愛蜘蛛人。劉牧潔,打不倒!沒問題,這次一定也沒問題!

第一次見到牧潔,我們有機會在同一個病房,五樓6-1和6-2雙人房是我們第一次認識的地方。牧潔剛從前一個開完刀的醫院轉來台大,開刀的醫院告訴她,來找周叔叔,他們,沒別的辦法了。

牧潔很乖,不太吵不太哭,因為她有爸爸媽媽大阿姨一家和照顧她的幫忙阿姨,阿嬤阿公有時也都在。

牧潔很乖,因為她的媽媽把整個病房布置成遊樂園,各種好玩好看的,氣球娃娃,一應俱全。

牧潔很乖,有超強的意志力,每次去了加護病房都非常生氣,太生氣,不想待在那邊,會有意志力地說什麼都要離開加護病房,每天氣嘟嘟,都能離開。

但這麼乖的孩子,老天爺給他們全家一個大玩笑——「腎上腺皮質惡性腫瘤」。

我google一搜尋「腎上腺皮質癌(adrenocortical carcinoma,ACC)是少見腎上腺惡性腫瘤,在兒童期尤為罕見,在兒童是少見的腎上腺惡性腫瘤,臨床表現多樣,癒後差,和多發性內分泌腫瘤MEN1、β-catenin基因突變有關⋯⋯」

後來一查,基因來的。小住院醫生解釋,要驗基因的那天,我在隔壁病床,是我們第二次一起住院又成為鄰居那天。那天隔著薄薄的粉紅色簾子,我聽著住院醫師結結巴巴,因為檢查出來之後如果是基因,代表每個細胞都帶著這個基因,也解釋了為什麼化療殺不死這些腫瘤,因為它在孩子的身體裡的每個細胞的DNA裡面,解釋了為什麼小小身體裡面每次長了十幾公分大的腫瘤,我們開刀切,它又長,我們再切,它再長。因為是基因,它在裡面。病已經夠罕了,還來個基因,小住院醫師努力解釋完以後,我只聽見媽媽淡淡地但聽得出來聲音裡的害怕,媽媽問:「牧潔還有個弟弟,才一歲多,他會有嗎?」這個問題一出來,病房空氣凝結,我在這一頭也凝結,小住院醫師凝結,什麼都凝結了。

這是個罕到不能再罕、沒有完整病例報告,全世界,每個地方,都只有十幾例的兒童病例報告,沒有標準治療,沒有辦法,但媽媽他們,要來台大找辦法。

這是我認識的媽媽,後來想想,我很愛牧潔,但我更愛她的媽媽,因為是個比我勇敢的媽媽,是唯一一個,我們每次一起看完檢查,或是每次一起住院,我們會一起偷偷罵所有我們會罵的髒話,因為太不公平,孩子太辛苦,我們一定要罵一下。

她一直沒放棄,一直想辦法。

後來,我們會在一些地方看到媽媽和爸爸的身影,每次檢查,主治醫師帶他們再看MRI檢查結果後,他們會在兒童醫院不同的樓梯間,爆哭。再一次看完檢查後的報告,會在兒童醫院青島東路側門,買完對面7-11啤酒後,在那個角落,爆哭。然後,他們夫妻會擦乾眼淚,上樓,再戰,再陪孩子玩,再帶著牧潔在走廊玩槍。

什麼最難的治療,牧潔媽媽會自己查英文paper自己看、找醫師討論。你有辦法想像,她本來的工作在建築營造業水裡來火裡去蓋房子的,她自己看懂那些艱難的文章。最新的治療、口服的、免疫治療,她都來,她都看,看不懂才來問我。媽媽一直沒放棄,一直想辦法。

當外科和腫瘤科的醫師都說,不要再開刀開下去了,腫瘤已經又長到其他地方了,我們考慮進入安寧緩和治療吧。媽媽沒放棄地、帶孩子拚命玩,對,這一年半,沒玩到的,都玩。所有你講得出來的度假村、飯店、動物園、遊樂場,媽媽爸爸帶著牧潔和弟弟到處玩!玩到要再回來住院前一天!

一次回來住院,孩子呼吸已經吃力,你知道,就是安寧緩和護理師跟媽媽說,要回來醫院的那種moment。轉移到肺部的腫瘤,讓孩子沒法呼吸了。回來了,然後孩子又堅持了一陣子,一直到媽媽在孩子旁邊說,你很辛苦了,不用擔心我們,去休息吧⋯⋯才真正的,沉沉睡去,沒有醒來。

媽媽,還是沒有放棄。給孩子最好的告別儀式。給我看了禮儀公司的設計,認為完全沒有美感,我那天在高鐵上,好像也是去開會的路上,我們認真討論,為什麼骨灰罈都這麼醜,我們後來做骨灰罈設計或代理。她自己找廠商,設計布置、氣球、花和很多很多的蜘蛛人。這孩子能這麼拚命到最後一刻,我覺得也是她媽媽生出來的。告別式那天,媽媽放了一個影片,雲上的阿里。那是我第一次看到這個影片,天上的小天使小羊沒有足夠的羊毛新衣,但是在地上的羊媽媽太悲傷完全沒辦法繼續編織,也不知道天上的小羊為了要有毛衣,不敢渡那條河。孩子很勇敢的時候,媽媽必須更勇敢。那天之後我才知道,這個繪本,會讓爸媽哭到一個崩潰,但是你會知道,孩子在上面,很勇敢很好。我想,牧潔媽媽也是這麼想的。

有一天,我開車,準備去一個客戶的會,媽媽們群組傳來一個消息,她把牧潔生回來了。我們的年紀,要再把孩子生回來,很不容易。但孩子就是很想回來,生回來了,那天我車在民權大橋上前,我哭到一個知道我不能開車,我看不到路,我停在路邊,大哭了好久,才有辦法再上路。

現在牧潔媽媽唯一要擔心的,是太愛牧潔的爸爸,一直很衝動想把牧潔現在住的家附近所有塔位都買下來,那可又是一大筆錢呢!!

2020年9月,我們等牧潔回來。

編按後記:
這是牧潔弟弟的彌月小卡,守護弟弟「小美」的,是牧潔和大弟。
牧潔媽媽常說,牧潔回來了,這張卡片,也讓這悲傷的故事,最後多了點暖意。

【當他生病的那一天-1】你沒有想過,日子突然會變成這樣

【當他生病的那一天-2】Say Hi to 你9歲兒子的腫瘤科醫師

【當他生病的那一天-3】逼死人的愧疚感

【當他生病的那一天-4】標準病人

【當他生病的那一天-5】旅程中缺席的父親

【當他生病的那一天-6】我要證明我是他媽

【當他生病的那一天-7】我和我們的新家

【當他生病的那一天-8】學習而來的體貼

【當他生病的那一天-9】來自全世界的善意

【當他生病的那一天-10】聖誕節後的第一次道別

【當他生病的那一天-11】為了孩子我們要更照顧好自己

【當他生病的那一天-12】做工父親的背影

【當他生病的那一天-13】跨過一個年

【當他生病的那一天-14】帶著神聖盔甲離開的姐姐和愛她的孩子們

【當他生病的那一天-15】地震中的背針

【當他生病的那一天-16】牧潔是打不倒的女孩

【當他生病的那一天-17】大女孩的夢想

Karen

又叫凱倫,43歲台北女子,台北上海兩地擔任過醫藥顧問業專業經理人,也在大學教過書。在一年內從旅居的上海回台、離婚和孩子確診癌症後,重新看人生。
facebook-default
ig-default