【當他生病的那一天-3】逼死人的愧疚感

「為什麼9歲的小孩會得癌症?」

還好,對我的家人或對我的朋友而言,可能我夠兇,所以沒什麼人敢直接問我。這時候你知道,成為一個很兇的人,可以讓你遠離這種尷尬、困難、傷痛,而且他媽的沒人知道答案的問題(抱歉,編輯請允許我粗口,我找不到更好的形容詞)。

如果是個成人或老人,認了!你可以怪罪你自己的菸、酒、B型肝炎病毒(這個跟肝癌很有關係)、人類乳突病毒(這個跟子宮頸癌有關係)、環境暴露(特殊化學污染,苯之類的)、職業暴露(氯乙烯之類的)。再遠一點,你的飲食、飲水、或是環境空氣汙染(但是你要長時間在非常嚴重的空氣汙染你才能怪罪它)、輻射(一樣的,你要證明你在高劑量下或是非常長期的暴露),或者基因(如果講到什麼基因跟什麼癌症有關,我們可以再開一個專欄),或者更簡單一點,我就是這麼倒楣。

孩子呢?才幾歲?沒這麼長的時間在上面這些東西下暴露。如果你在兒童癌症基金會上查詢,會出現的原因大概幾種,免疫功能不全、細菌或病毒、慢性抗原刺激、環境和基因,但是最後會有一句話會告訴你:

「醫生們很少可以解釋為什麼有些人會罹患淋巴瘤,而其它人卻不會。很明確的,淋巴瘤是不會因外傷而引起,且它也不具傳染性,沒有人會從另一個人身上得到癌症。當您的醫生們都不能確定的告訴您為什麼孩子會得到淋巴瘤時,為人父母者,不必去考慮這是誰對誰錯的問題,責怪或愧疚,對病情並沒有幫助,應該把精神放在治療和照顧上。多了解疾病相關的醫學常識,能增加您對治療的參與感。」

好,不要問這個為什麼,我不知道,沒有人知道,知道了也沒幫助。好,下一題!

「為什麼你不能早點發現、早點治療、要拖到這麼晚?」

這是另外一個沒人敢問我的問題,但我會一直問我自己,因為早一點發現,一切都不一樣。

對,我是個工作狂,我們剛離婚,但不代表我不會盡心在觀察和陪伴小孩,每天接送,每餐吃很多,因為結束婚姻關係,我更關注小孩的每一天,他開不開心、他有沒有埋怨生氣。(注意,這邊我寫我,如果要寫到「我們」,要再開一個深夜專欄,開放各種留言,可以準備武器,也可以消音⋯⋯)

這小鬼,前一天才頂著大太陽在球場上踢了三個小時的球,外觀沒有腫塊,沒有發燒,沒有不舒服,體重沒有忽然下降,整個球隊包括他都是瘦子,足球隊媽媽每次對陣其他學校同年的壯漢,都會問我們自己,東區的孩子哪裡出了問題,怎麼都養不出壯漢和胖子?

我觀察不出來,我沒有任何方法知道我的孩子得了癌症。我擁有一個公共衛生學的博士學位,我在藥廠工作過,我現在的工作是看各種新藥的發展,我訪問過各種成人癌症的專家,我會背出各個成人癌症用藥的組合、新藥有哪些、基因檢測有哪些方案,但是我看不出來我兒子得癌症。

好了,你叫我怎麼沒可能沒愧疚感? 但是你告訴我,我要怎麼看得出來他的左胸腔藏了一顆腫瘤?外觀摸不到、肋骨掩護得很好(你這個可惡的肋骨)、緊實的包在裡面盡情生長、吸收他的養分、最後讓他肋膜積水不能呼吸?你這個可惡的腫瘤,你到底藏了多久?如果我早點發現,是早一點的期別,會不會一切都不一樣?生存的機會,會不會不一樣(啊,存活率,是很痛的很痛的問題)

有的媽媽,發現孩子得血癌,因為白淨漂亮的三歲男孩一直沒消的膝蓋淤血,媽媽還是一位護士,非常專業的MRI室的護士,她幫所有癌症的大人做MRI檢查,她怎麼可能看不出來孩子生病了?

也有還不太會走的孩子只是一般感冒發燒,媽媽帶去急診醫生一測血液才發現白血球高到破表但是貧血,才知道是血癌。他們一直到住院開始打化療那一天,都還在一團迷霧裡面,你看得到爸爸媽媽阿公阿媽頭頂的迷霧,是行走的問號和一坨移動的烏雲。

有的骨肉瘤,讓五年級的大孩子肩膀肌肉痠痛,孩子愛打羽球,他們看了大半年的復健科才有醫師覺得不對勁,一再深究已經第四期,第四期啊!

一個跟我們一路走來很美很勇敢的小女孩,爸媽的基因的其中一個突變缺失帶給孩子讓她生了很罕見的胰臟腺體相關癌症,你怎麼想像,孩子的父母其中之一知道是他一個隱性的基因帶給孩子,讓孩子生病,知道那天,心會不會碎到底,然後問自己問老天怎麼不是自己生病算了?

這兩年,我只有碰到一個媽媽,洗澡的時候摸得到四歲的孩子耳下有小腫塊,看了大醫院耳鼻喉科,醫院開個很快的門診刀,以為人生美好,醫院兩週後急call媽媽回來,切片出來是腫瘤。好好,有時候我看著他們在走廊散步,我的眼神都是羨慕,好羨慕你摸得到,孩子才第二期,真幸運,你摸得到。

誰曉得?孩子沒有像我們一樣還有員工體檢,你讓他每年跟你一起照一次X光?每年跟你一起抽一管血嗎?一起照超音波嗎?

住院這兩年,時不時還有爸媽在走廊拉著醫師、拉著護理師、拉著其他爸媽問為什麼。問一次兩次可以,問超過半年我就會覺得這些爸媽應該需要其他的心理幫助,他們的愧疚已經需要幫忙,你不停止愧疚和問這些沒有答案的問題,你沒辦法往前走,幫助你的孩子。 你除了怪自己,你會怪所有的好意。

等待切片的時間很長,剛好遇到中秋節。在住院等待的期間,我沒辦法停止這種想法,為什麼為什麼為什麼,沒人敢問我,我只能一直問自己。

切片結果出來那天我才能停下來問自己,Diffused Large B Cell Lymphoma,DLBCL 瀰漫性大B細胞淋巴瘤,介於三期和四期間,因為很大、是活性很強的腫瘤,還沒有到身體其他的遠端淋巴和中樞神經(腦),但是做完MRI看到胸骨和脊椎已經有侵犯了,癌細胞吃到骨頭去了。

我問了醫生一句,所以到底算三期還是第四期(末期) 醫生說,沒有太大的差別,因為三四期的治療方案是一樣的。啊! 謝謝醫師,再給我一記直球,對,我記得我做過客戶的成人癌症DLBCL,治療方式比較有效的只有一種方案,而且後面如果復發或轉移,目前除了幹細胞移植以外沒有其他更好的藥物方案了,對,我都記起來了。

啊,不能再想為什麼了,來不及了,現在只能做,不能再花時間想,陪孩子做下去。放過你自己,不要再想,走下去。

文/Karen

【當他生病的那一天-1】你沒有想過,日子突然會變成這樣

【當他生病的那一天-2】Say Hi to 你9歲兒子的腫瘤科醫師

Karen

又叫凱倫,43歲台北女子,台北上海兩地擔任過醫藥顧問業專業經理人,也在大學教過書。在一年內從旅居的上海回台、離婚和孩子確診癌症後,重新看人生。
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