【當他生病的那一天-2】Say Hi to 你9歲兒子的腫瘤科醫師

我自己的父親是咽喉癌離開的,意志堅強拖了多年,大部分的時間是媽媽陪著,那時候還在事業的起步,台灣標準體貼的媽媽一定都會說,她來陪爸爸就好。後來很快的結婚,生子,去上海,一去好多年,大部分陪伴爸爸的還是媽媽和妹妹,我沒機會見到我父親的主治醫師幾次。現在回想很多遺憾,所以如果今天腫瘤病房有孩子進入安寧照護的階段,我都會堅持說你們去把全家福給我照起來!對,是病房大姐頭命令的方式。沒有很多和爸爸那時候的合照,是不能原諒自己的失望。

我回我自己的FB看了一下時間表,我自己笑了,也只有這個媽,有這個膽子和心臟,在這麼短的時間決定這一切。時間表如下:

9/15:00時56分急診(我回去看了診斷證明書的時間)
9/15:從急診轉12樓轉感染科病房,當天下午插胸管,晚上在加護病房ICU
9/16:下午從ICU轉回來感染科病房
9/17:見過我的腫瘤科醫師
9/18:開刀,腫瘤位置切片(經胸腔鏡左縱隔淋巴結切片手術)、放化療用的人工血管(人工血管放置手術)、抽骨髓(超音波導引骨髓穿刺及切片檢查),孩子當天再去一趟ICU。稍晚出ICU後,我們到了五樓腫瘤病房,當天晚上開始打化療(接受靜脈注射全身性化學治療)

正常大人發現癌症的過程,在有病灶後,可能會先切片手術,幾天之後約回診或是在住院的病房看切片報告,然後主治醫師和病患和家屬討論治療方案,回家開家庭會議或和病患決定後,當天或過幾天和主治醫師決定治療方案,是要先開刀、打藥、放射治療還是什麼的,要考慮的很多,腫瘤多大、第幾期、病患的身體狀況、病患和家屬的治療意願。

而我們,沒這麼luxury(奢侈)的時間,因為那顆太大,已經壓迫左肺影響呼吸、接下來可能影響血管、影響心臟,另外一個原因,我想腫瘤科醫師也會很開心,碰到可以這麼快下決定的家屬,然後直接跳過一般人哀傷五階段,跳過denial(拒絕)、anger(憤怒)、bargaining(協商)、depression(沮喪),也沒有真的acceptance(接受),直接跳到solution(接下來怎麼辦)。接受?你叫我怎麼接受九歲的小孩會得癌症?這太強人所難了⋯⋯

離開加護病房我們回到12樓。孩子憤怒,非常憤怒,他以為只是去插管子把胸水抽出來,抽出來之後他就會好好呼吸,他就不會喘,他就會好。他不知道他一個人醒來的時候,爸媽不在旁邊,嘴裡還插著麻醉時輔助呼吸的管,手腳被固定,一堆機器逼逼逼逼叫,護士醫師在旁邊一直忙但是他不能說話因為管子還沒拔出來,然後他很痛,在左腋下,插了一根跟冷氣水管一樣粗的管子,不能拔出來,他很痛,呼吸痛、動一下都痛。是,我懂,如果是我躺在那裡也會憤怒,因為到我看到電腦斷層下的那顆腫瘤前,我也以為這樣就會好。對不起,孩子,我們也以為這樣會好。

孩子的腫瘤科醫師是看輪值醫師,一切來得太快,不會有時間去查誰是有名的醫生、去找誰幫忙介紹厲害的醫師。我們回到病房後,沒多久,一個醫師帶著兩個住院醫師就到我們床邊,醫生說:「你好,我是腫瘤科的醫師,我們可不可以到外面說?」

那個moment,心臟停了,真的是腫瘤,不然不會來一個腫瘤科醫師。

我憋著氣,看了孩子父親一眼,嗯,我出來談。(是,我是這段過去的婚姻裡面比較強勢的那個,不只是關係裡面,也是在這個醫療的事情上我可以比較強勢的,這是我的工作和專業⋯⋯)

醫師很快的發現了我聽得懂術語,聽得懂不是一般人類聽得懂的醫學的話。我們站在走廊,那個對話,很快,沒有十分鐘。
「很bulky(大),而且看起來是不好的機會很大。這幾天怕他可能是發炎,感染科給了類固醇,類固醇其實對良性的淋巴瘤有反應,如果是良性的,那個會消得很快,看起來沒有⋯⋯」

到這裡我懂了,Lymphoma(淋巴癌),所以是Malignant(惡性)的,不太可能是benign(良性)

醫生到這裡更確定他可以,講得比和其他的病人更多,醫生確定,他可以跳過那些悲傷的五個階段,直接再往下說。

「我們接下來會做切片,可以判斷期別和類型,通常切片後才會再裝人工血管,但是因為現在壓迫呼吸,麻醉科覺得這樣麻醉風險很高,怕醒的狀況不好,如果可以的話,不要手術太多次,我們一台刀麻醉一次,把切片、人工血管和抽骨髓一次做,媽媽你看可不可以?」

到這裡再給我一刀,啊,要抽骨髓,所以已經大到,醫師你擔心轉移到骨髓或腦了?啊,這刀比較重,所以這個樣子,不會是前面一期二期,隨便就是三期局部侵犯或者第四期末期起跳了?

好,我們做。請醫師安排,我們做,馬上排了隔天早上的手術。我這一個旅程上能講英文的都講英文,並不是炫耀英文,只是一直自欺欺人的覺得,你講出那個中文,就不能翻牌,不能改變了⋯⋯

到那一天,做每個決定,就是聽完醫師一句話,我砰砰砰的跟著完成一個決定,整天,沒有大哭,來不及大哭,你知道這時候不能哭,來不及,要快,每個動作,要快。 也謝謝我孩子的主治醫師,直到現在我們都還是直球對決,他從沒給我太多悲傷的時間,我們才能更快走到今天。

後來回想,真的大哭是孩子住院快三個月後,出院後我去爸爸的靈前,大哭,跟他說謝謝他保護我的孩子,因為孩子後來說,他在那天快四個小時的開刀裡面,有感覺到爺爺在旁邊保護他。

【當他生病的那一天-1】你沒有想過,日子突然會變成這樣

【當他生病的那一天-3】逼死人的愧疚感

【當他生病的那一天-4】標準病人

【當他生病的那一天-5】旅程中缺席的父親

【當他生病的那一天-6】我要證明我是他媽

Karen

又叫凱倫,43歲台北女子,台北上海兩地擔任過醫藥顧問業專業經理人,也在大學教過書。在一年內從旅居的上海回台、離婚和孩子確診癌症後,重新看人生。
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